Conférence
Questions de médecine

Les maladies rares, une priorité nouvelle en santé publique ?


La prise en charge des maladies rares exige aujourd’hui de la société un effort spécifique.

Nécessitant un regroupement géographique des compétences, elle entraîne de profondes modifications des relations intra-professionnelles du monde médical. Le modèle français étant précurseur en Europe, les associations de patients ont un rôle moteur dans la dynamique thérapeutique.

Programme :

Introduction, par le Pr Olivier Goulet

Partie 1. Evolutions de leur prise en charge, par le Pr Christine Bodemer

Partie 2. Structuration, ambitions, moyens, par Mme Anne Chevrier

Débat avec le public

Avec :
Pr Christine Bodemer
Responsable du Département de Dermatologie, Hôpital Necker Enfants Malades, Institut IMAGINE, Paris
Anne Chevrier
Chargée du projet maladies rares, Ministère des Solidarités et de la Santé
Pr Olivier Goulet
Chef de service de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique, Hôpital Necker Enfants Malades.